Betere informatie over palliatieve zorg

Het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport is een campagne gestart rondom de bewustwording en mogelijkheden van palliatieve zorg. Deze vorm van zorg en hulp is gericht op mensen die zich in de laatste fase van het leven bevinden. Met het concept 'Ik heb te horen gekregen dat ik doodga. Maar tot die tijd leef ik’, benadrukt de campagne dat als iemand uitbehandeld is, het leven en de zorg niet stopt. Palliatieve zorg helpt om de beleving van deze periode zo positief mogelijk te maken en ondersteunt mensen om nog te doen wat ze belangrijk vinden.

Het echte verhaal

Het is voor mensen nog onvoldoende duidelijk wat palliatieve zorg is en wat de mogelijkheden zijn. Daar wil de campagne verandering in brengen. Echte mensen die zich in de laatste levensfase bevinden, vertellen hun verhaal. (Video)portretten schijnen een licht op de keuzes waar men mee te maken krijgt als het einde van het leven dichterbij komt. De campagne zet aan tot het tijdig nadenken en spreken over wat men wel en niet wil, zodat naasten en hulpverleners daarnaar kunnen handelen.

Om informatie over palliatieve zorg gebundeld aan te bieden is de website www.overpalliatievezorg.nl gerealiseerd waarop veel informatie te vinden is voor mensen die zich in hun laatste levensfase bevinden. Tot op heden was de informatie over palliatieve zorg versnipperd en daardoor niet goed vindbaar. Ook is voor patiënten nog vaak onduidelijk welke ondersteuning en zorg er verkregen kan worden en wie waarvoor verantwoordelijk is. Als iemand is uitbehandeld, zijn er nog vele zorgmogelijkheden beschikbaar om de kwaliteit van leven in de laatste fase te ondersteunen. Dat kan medische zorg zijn, maar ook psychosociale zorg en praktische ondersteuning.

De campagne is ontwikkeld in nauwe samenwerking met betrokken veldpartijen in de palliatieve zorg. Naast de website wordt de campagne ondersteund met media die verdieping aan de boodschap kunnen bieden.

120.000 mensen per jaar in Nederland

Jaarlijkse sterven er ongeveer 150.000 mensen, waarvan 80 procent van de gevallen voor de arts niet onverwacht komt. Dat betekent dat per jaar rond de 120.000 mensen  palliatieve zorg nodig kunnen hebben. Uit onderzoek is gebleken dat patiënten die goede palliatieve zorg krijgen zich beter voelen in de laatste fase van hun leven.

(Een vrouw:)

Goedemorgen, Joop. Heb je lekker geslapen?
Ja, hoor.
-Ja?
Ik zal even de gordijnen voor je opendoen, even wat zonlicht naar binnen.
In mei vorig jaar ben ik opgenomen in het ziekenhuis wegens nierklachten.
Die bleken veroorzaakt te worden door kanker. Daar ben ik aan geopereerd.
Komt-ie.

(De vrouw wast Joops gezicht.)

Maar op een gegeven moment was het afgelopen in de zin van dat de dokter zei van: Ja, wij kunnen eigenlijk niks meer doen.

(Joop wast zichzelf met een washandje.)

Dat was de ergste klap.

(Joop haalt het washandje even over z'n gezicht.)

INGETOGEN MUZIEK

Ik ben opgegeven. Ik heb misschien nog maar een paar weken te leven.
Dan krijg je palliatieve zorg.

(Met moeite staat Joop op van een bed.)

Daar word je met zo veel warmte ontvangen.
Op de een of andere manier voelen ze dat je leeft in een wereld van angst en einde verhaal.

(Joop zit in een rolstoel en pakt medicijnen op.)

Je wordt gewassen, je wordt gekleed en als je honger hebt, dan krijg je eten.
Dat je bed regelmatig wordt schoongemaakt, je kussen wordt opgeschud.
Ik heb het natuurlijk best af en toe heel moeilijk gehad in het begin en toen heb ik veel steun gehad aan verpleegsters die dan bij je bed komen zitten, die je hand vastpakken en je strelen bijna om je te helpen dat te verwerken, dat moeilijke moment.

(In z'n rolstoel gaat Joop een gang op.)

De mooiste momenten zijn altijd met mijn vrouw.
Die komt ook bijna elke dag. Die heeft me heel veel kracht gegeven.

(In de gang geeft z'n vrouw hem een kus.)

Ik heb nog een dochter, Laura, daar heb ik ook veel steun aan.
We spelen monopoly tot we erbij neervallen.
Ik ben filmeditor en monteer graag, dus ik heb een goede editset thuis.
Wij kunnen zelf ook eigen vervoer regelen. Ik pas in de auto met rolstoel en al.
Dat gebeurt diverse keren.
Dan kan ik daar zitten werken, wat ik heel leuk vind om te doen.

(Joop zit achter een computer.)

Ze vinden het prima als je dat soort initiatieven toont.
Nou, dat moet je doen. Dat is goed voor je. Dan heb je wat te doen.
Dat ervaar ik als palliatieve zorg.
Niet alleen hoe leef je fysiek goed, dat je geen narigheid hebt en pijn maar hoe kom je de dag door? Hoe leef je leuker?

(Beeldtekst: Ik heb te horen gekregen dat ik doodga. Maar tot die tijd leef ik. Ontdek de verschillende mogelijkheden van palliatieve zorg. overpalliatievezorg.nl.)

DE INGETOGEN MUZIEK SPEELT VERDER TOT HET EIND VAN DE VIDEO

(Een vrouw is aan het schilderen:)

In 2015 ging ik voor onderzoek naar het ziekenhuis voor mijn longen.
Toen kreeg ik daar te horen dat ik eierstokkanker had.
Tweeënhalf jaar later kreeg ik uitzaaiingen in mijn buik en een jaar later uitzaaiingen in mijn hersenen.
De dokter zei erover van: Mevrouw Bastiaanse we kunnen u niet meer beter maken. We gaan het u zo prettig mogelijk maken.

INGETOGEN MUZIEK

(Aandachtig kijkt ze naar haar schilderdoek. Bladeren ritselen in de wind.)

Mijn man zat naast me. Ik denk dat het bij hem harder binnenkwam dan bij mij.
Het was ook onbegrijpelijk.
Ik dacht: ik heb het sterkste lijf ter wereld. Dat overkomt mij niet.
Op het moment dat ik mij realiseerde hoe ernstig het was stond ik onder de douche, 's morgens en toen dacht ik bij mezelf: wow, José, dit is het wel, hè.
Hier kan jij met je sterke lijf en je positivisme niet meer tegenop.

(José zit voor een raam.)

En dat komt binnen.

(Door het raam staart ze een tuin in.)

Ik besef heel goed, als ik dood ben, dan ben ik er niet meer.
Ik vind het alleen heel erg voor mijn gezin voor mijn man, voor mijn kinderen, kleinkind.
Eigenlijk grijpt mij dat het meeste aan.

DE INGETOGEN MUZIEK SPEELT VERDER

(De wind waait zachtjes door de bladeren aan een boom.)

Voor die tijd genoot ik ook van het leven maar ik ben meer in het hier en nu gaan leven.
De palliatieve zorg die ik op dit moment krijg is erop gericht om mijn leven zo aangenaam mogelijk te maken.
Mijn oncoloog denkt heel goed met me mee.
Ook mijn huisarts, die belt me regelmatig op, waardoor ik mij geen nummer voel.
En die vraagt: Hoe is het met je vandaag?

(Ze glimlacht. Met een kwast mengt ze verf op een palet.)

Ik zou zo lang mogelijk willen blijven golfen, schilderen dingetjes naaien voor mijn kleinkind, tuinieren, heerlijk lekker buiten zijn.
Vrijheid.
Ik heb tot nu toe nog steeds alles kunnen doen wat ik wilde doen.
Dat is nog steeds mijn manier om ermee om te gaan.
Ik moet genieten van vandaag, want wat er morgen gebeurt, weet niemand.

(Beeldtekst: Ik heb te horen gekregen dat ik doodga. Maar tot die tijd leef ik. Ontdek de verschillende mogelijkheden van palliatieve zorg. overpalliatievezorg.nl.)

DE INGETOGEN MUZIEK SPEELT VERDER TOT HET EIND VAN DE VIDEO