Kabinet werkt aan regeling levensbeëindiging voor kinderen tot 12 jaar die ondraaglijk en uitzichtloos lijden
De huidige Regeling Late Zwangerschapsafbreking en Levensbeëindiging Pasgeborenen (LZA/LP) wordt gewijzigd en uitgebreid met levensbeëindiging bij kinderen van 1-12 jaar. Het gaat hierbij om een kleine groep ongeneeslijk zieke kinderen die uitzichtloos en ondraaglijk lijden, bij wie de mogelijkheden van palliatieve zorg niet toereikend zijn om het lijden te verlichten en waarvan verwacht wordt dat zij binnen afzienbare tijd zullen overlijden. Levensbeëindiging is voor die groep het enige redelijke alternatief om het uitzichtloos en ondraaglijk lijden van het kind te beëindigen. Jaarlijks gaat het om zo’n 5 tot 10 kinderen.
Dat schrijft minister Kuipers voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport in de kabinetsreactie op de evaluatie van de Regeling LZA/LP uit maart 2022 die naar de Tweede Kamer is gestuurd. Uit de evaluatie blijkt dat de Regeling LZA/LP nog niet goed functioneert. Artsen voelen terughoudendheid om late zwangerschapsafbreking of levensbeëindiging bij pasgeborenen uit te voeren. Het kabinet heeft besloten om de huidige Regeling LZA/LP, in lijn met de aanbevelingen uit de evaluatie, te wijzigen om deze terughoudendheid zo veel mogelijk weg te nemen en de regeling in de praktijk beter te laten functioneren. De regeling zal daarnaast worden uitgebreid met de beoordeling van levensbeëindiging bij kinderen van 1-12 jaar (L1-12). De onderzoeksrapportage Casuïstiekbeschrijving levenseinde kinderen 1-12 jaar die eerder naar de Tweede kamer is verstuurd geeft een beeld van de groep kinderen op wie deze regeling mogelijk van toepassing zou kunnen zijn.
Minister Kuipers: “Dit is een bijzonder complex onderwerp dat gaat over heel schrijnende situaties. Situaties die je niemand toewenst. Ik ben blij dat we, na intensief overleg met alle betrokken partijen, tot een oplossing zijn gekomen waarmee we deze ongeneeslijk zieke kinderen, hun ouders en ook hun behandelaars kunnen helpen.”
Procedure
Artsen moeten het uitvoeren van LZA of LP melden bij de beoordelingscommissie LZA/LP. Deze beoordeelt op grond van de in de Regeling LZA/LP opgenomen zorgvuldigheidseisen of de arts zorgvuldig heeft gehandeld en zendt haar oordeel aan het Openbaar Ministerie. Het OM laat het oordeel van de beoordelingscommissie zwaar wegen in het besluit om wel of niet tot het instellen van een strafrechtelijk onderzoek en het eventueel tot vervolging over te gaan. Om tegemoet te komen aan de door artsen ervaren terughoudendheid om een LZA of LP en mogelijk ook een L1-12 uit te voeren en vervolgens te melden, wil het kabinet de procedure wijzigen: Er komt één beoordelingscommissie voor zowel LZA/LP als L1-12. De expertise van de commissieleden moet goed aansluiten bij zowel de problematiek van LZA als bij de problematiek van LP en L1-12, en ook bij de rol die de beoordelingscommissie heeft in relatie tot de strafrechtelijke beoordeling door het OM. De beoordelingscommissie stuurt haar oordeel over een casus toe aan het OM zonder het onderliggende medisch dossier. Het OM baseert zijn beslissing in beginsel dus uitsluitend op het oordeel van de beoordelingscommissie.
L1-12
In de herziene regeling worden ten aanzien van levensbeëindiging bij kinderen van 1-12 jaar geen afzonderlijke zorgvuldigheidseisen geformuleerd. De beroepsgroep wordt gevraagd op basis van casuïstiek en verdere normontwikkeling de zorgvuldigheidseisen te formuleren. Dit betekent dat een arts op grond van heersend medisch inzicht tot de overtuiging moet komen dat levensbeëindiging het enige redelijke alternatief is om het uitzichtloos en ondraaglijk lijden van het kind weg te nemen.
Informatievoorziening
Daarnaast is van groot belang voor een goed functionerende regeling dat er goede voorlichting is voor ouders en artsen en dat er aandacht is voor scholing en ondersteuning van artsen als zij in het uiterste geval willen overgaan tot levensbeëindiging. Het kabinet draagt zorg voor goede informatievoorziening samen met de beroepsgroepen en het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Ook wordt een impuls gegeven aan het Artsensteunpunt levenseinde kinderen, dat is ondergebracht bij het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Hier kunnen artsen terecht voor advies en ondersteuning (ook vooraf).
Het kabinet verwacht dat door alle wijzigingen en aanscherpingen de regeling in de praktijk beter gaat functioneren. De herziening van de regeling wordt nu verder uitgewerkt. De verwachting is dat de regeling nog dit jaar kan worden gepubliceerd. Binnen een aantal jaar na de inwerkingtreding vindt er een evaluatie plaats van de vernieuwde regeling.